EYÜPCAN'IN YAŞAMA HAKKINA SAHİP ÇIK! ONUN HİKAYESİNİ SEN DE PAYLAŞ!

Eyüpcan Özkaya 4 yaşında, bütün organlarının büyümesine yol açan Mukopolisakkaridoz Tip 2 hastası. Eyüpcan, tanısının koyulduğu 2009 yılından itibaren hastalığın ilerlemesini ve organ büyümesini yavaşlatan, yaşam süresi ve yaşam kalitesi açısından çok önemi olan Elaprase adlı ilacı kullanmaya başladı. İthal bir ilaç olan, çok zor bulunan ve 80.000 euro fiyatı olan Elaprase isimli ilacı, SGK karşılamaktaydı. Geçen sene, Resmi gazetede yayınlanan Sosyal Güvenlik Kurulu Sağlık Uygulama Tebliğ (27532 sayılı Resmi Gazete) ile mevzuat değişti ve bu hastalığa sahip bireylerde ‘ileri derecede zeka geriliği olan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedaviye başlanmışsa sonlandırır’ ibaresi ve bu ibareye belirli kriterler getirildi. Bu kriterlere göre, bu hastalığa sahip ve iq seviyesi 60’ın altında kalan bireyler için bu ilacın karşılanması sgk tarafından durduruldu. Eyüpcan mart ayında, mevzuat gereği teste sokuldu. Bu test, mevzuatta da 72 aylıktan küçük çocuklarda uygulanması gerektiği belirtilen Denver Gelişim Envanteri’ydi. Eyüpcan’a, işitme engeli bulunan bir çocuğa uygulanmasının ve sağlıklı sonuç alınmasının mümkün olmadığı Denver Gelişim Envanteri, işitme engelli bir çocuk olmasına rağmen uygulandı ve skandal bir biçimde; esasen bir zeka testi olmayan ve hesaplamasında iq puanı elde edilemeyen Gelişim Envanterinin ‘sonucu’ ailesine iq=50 olarak belirtildi ve Eyüpcan’ın ilacı kesildi. Yaşanan tuhaflıklar, uygulamanın sorunlarıyla bitmiyor. Mevzuat değişikliğinin içeriğindeki ‘ileri düzeyde zeka özrü’ ve ‘iq’nun 60’ın altında olması’ ifadelerinin bilimsel olarak da bir anlamı bulunmamaktadır. Zeka aralığı sınıflamasına göre, ‘ileri düzeyde zeka geriliği’, iq puanı 0 ile 24 arasında olan bireyler için kullanılmaktadır. İq puanı 60’ın altında, örneğin 55 olan bir birey, hafif derecede zeka geriliğine sahiptir, bu bireylerin bir çoğu akranları kadar hızlı öğrenememekle birlikte okula gidebilir, kendine bakabilir, sosyal kuralları öğrenebilir ve yaşamını bağımsız olarak sürdürebilir durumdadır. Mevzuatın içeriğinde ve uygulamada oluşan tüm bu aksaklıkları, bir sağlık sisteminin, insani değerleri gözardı ederek yürütülme ısrarında, sonuçlarının ne kadar ölümcül olabileceği ile ilgili paylaşıyoruz. Tüm bu tutarsızlıkların dışında, esas olarak, bu mevzuatın önerdiği çözümün sağlık çalışanlarınca ve kamuoyunca, yasa koyucularla birlikte tartışılması gerekmektedir. Açık açık ‘Değerlendirme sonucuna göre ileri derecede zeka özrü saptanmayan hastalarda tedaviye başlanır. İleri derecede zeka özrü saptanan hastalarda tedaviye başlanmaz, tedaviye başlanmışsa sonlandırır.’ öneren bir mevzuat, zihinsel gerilik saptadığı hastaların daha uzun süre yaşamalarını sağlayacak ilacı kesmeyi önerirken, bu hastalığa sahip zihinsel engelli bireyleri ölüme terketmektedir. Bu, insanın sağlık hizmetlerinden yararlanma ve dahası yaşama hakkını elinden alan, baştan aşağı ayrımcı bir duruştur, bir ülkenin sağlık sisteminin bir parçası olması utanç vericidir. Yaklaşık 3 aydır ilacını alamayan Eyüpcan’ın yaşamsal fonksiyonları gittikçe kötüleşmektedir. Diğer bütün yolların dışında, mümkün olduğu kadar çok insanın bu süreci bilmesi, onun ve onun durumunda olan yüzlerce çocuk için, bir umuttur. Eyüpcan’ın yaşamının elinden alınışını görmezlikten gelmeyin. Onun yaşam hakkına siz de sahip çıkın. Paylaşabildiğiniz her yerde onun hikayesini paylaşın! http://www.haberturk.com/saglik/haber/738421-iq-rezaleti http://www.birgun.net/actuels_index.php?news_code=1337074326&year=2012&month=05&day=15 https://www.facebook.com/events/450831138265956/451552938193776/